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家人希望为患有脑瘫的女儿Ivy开辟突破性干细胞治疗筹集160,000英镑

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05月

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小常春藤玫瑰有一个微笑,照亮了一个房间,但除非她的父母筹集足够的钱进行开创性治疗,否则她将不得不在她的余生中使用轮椅。

这个三岁的孩子面临着孤立的生活,因为她的意味着她可以为自己做很少的事情。 但她是一个令人愉快的孩子,她表现出超越她岁月的勇气。

来自拉纳克郡 Stephen和Sky Summers在他们的小女孩过早出生时因医疗困难而受到严重破坏。

Ivy出生在这对夫妇双胞胎一年后,Xander和Sandy过早出生后就去世了。

36岁的天空说:“他们死在我的怀里。 一个是不到一个小时,另一个是一个多小时。“

当Ivy也早到,她的父母担心她也会死。

家人说治疗是一次千载难逢的机会
家人说治疗是一次千载难逢的机会
常春藤是一个令人愉快的孩子,表现出超越她岁月的勇气
常春藤是一个令人愉快的孩子,表现出超越她岁月的勇气

现在,他们决心尽其所能,确保她获得尽可能正常生活的最佳机会。

Sky说:“当Ivy到达时,她被送往ICU。 我甚至都没碰到她。 我们一开始并不认为会出现大问题。 她出来哭泣和咕噜咕噜。

最初,常春藤是管饲的,而且在她从瓶子里取出牛奶之前的三个星期。 直到常春藤回家五周后,她的问题才变得十分明显。

Sky说:“我们把Ivy送回家,在最初的24-48小时内,她有了我们称之为她的第一集。

“她停止了呼吸。 她在我们床边的手提式婴儿床上睡觉。 我喂她,把她放进手提式婴儿床,转过身来听到骚动。

“她的手臂在颤抖,她非常痛苦。 她无法呼吸。 我把她抱起来,把她抱在膝盖上,拍了拍她的背,但是我无法让她开始呼吸。 她开始变蓝了。

“这是一个可怕的时刻。 我开始非常轻柔地呼吸到她的嘴里,然后她转过身来,再次开始呼吸。

“这是未来八个月中许多事件的开始。 这是一个非常痛苦的时刻,我们只是想让她活着。“

它发生了酸反流,酸的疼痛和休克足以阻止她的呼吸。

随着她的成长,她的病情得到了改善,但由于她的脑瘫,常春藤除了糊状食物之外从未能吃任何东西。

小常春藤可能会在她的余生中不得不使用轮椅
小常春藤在她的余生中可能不得不使用轮椅

她是一个快乐,聪明的小女孩,但她的妈妈不准备接受没有任何改善的希望。

Sky说:“Ivy看到了NHS专家,但他们只对管理自己的病情感兴趣,而不是治疗或康复它。”

当大脑麻痹诊断出现在她的第二个生日时,Sky说:“我感到绝望。

“我记得非常具体地被告知可能的情况是,常春藤永远无法独自行走,但她可能能够在家里管理,坚持家具。 她很可能坐在轮椅上。“最好的希望是Ivy尽快开始任何治疗,因为一旦她七岁,她的能力就会提高,她的活动能力就会降低。

通过家人的联系导致会见Joanne Kurtzberg博士,他正在等待美国食品和药物管理局批准用脑细胞瘫痪患者的供体细胞进行干细胞治疗。 如果符合标准,Kurtzberg已同意接受Ivy参加试验。

常春藤还有机会接受RehabMart专家的治疗 - 包括与马匹合作的感官疗法,特殊服装和空中飞人等。

虽然一些疗法是免费的,但许多其他疗法都很昂贵。

这个家庭将不得不在美国居住六个月,为Ivy提供最好的改善机会,但这将花费162,000英镑 - 他们希望能够获得众筹。

Sky说:“这对Ivy来说是一次千载难逢的机会。 我是如此幸运,她是如此幸福,如此深情,聪明和有趣,但她被排除在生活的各个角落。

“对脑瘫患儿来说,排斥是一个可怕的部分。”

可以限制独立性的条件

脑性麻痹是影响运动和协调的一组终身状况的名称,这些疾病是由出生前,出生时或出生后不久出现的大脑问题引起的。

婴儿出生后症状通常不明显。 它们在头两三年内变得明显。 它会以不同的方式影响每个人,但这种情况可能会限制孩子的活动和独立性。

大脑的问题不会恶化,但这种情况会给身体带来很大的压力。

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